Cruzeiro do Sul (AC) – A história de Jéssica Taiane, de 32 anos, moradora do Ramal Japãozinho, na zona rural do Deracre, é o retrato do sofrimento de centenas de famílias brasileiras que enfrentam não apenas a luta contra doenças raras, mas também o descaso do governo federal e do INSS.
Mãe de três filhos, ela vive uma rotina exaustiva e dolorosa para garantir o mínimo de conforto ao caçula, Rarysson Sales Rodrigues, diagnosticado com autismo e uma condição congênita de pele chamada ictiose vulgar atópica. A doença causa feridas abertas e intensamente dolorosas, exigindo cuidados rigorosos com alimentação, higiene e produtos dermatológicos específicos.
Apesar da gravidade do quadro, a família não recebe qualquer benefício do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), vinculado ao governo federal. Como Jéssica não pode trabalhar fora de casa por conta da necessidade de cuidados contínuos com o filho, a única fonte de renda é o Bolsa Família, no valor de R$ 700. “A conta de luz chega a R$ 300. Tem mês que escolho entre pagar a energia ou comprar a pomada do meu filho”, relata, com voz embargada.
O drama de Jéssica evidencia o impacto das constantes negativas do INSS a laudos médicos. Cada vez mais pessoas têm seus pedidos de Benefício de Prestação Continuada (BPC) ou auxílio-doença indeferidos, mesmo com relatórios detalhados que atestam a incapacidade permanente ou temporária para o trabalho ou a necessidade de cuidado integral com dependentes.
“Ele não pode ir ao sol, não come direito, e vive com o corpo coberto por feridas. Eu imploro por ajuda, mas o sistema fecha as portas”, diz Jéssica. Para agravar ainda mais a situação, o tratamento exige sabonetes e produtos de limpeza neutros, inacessíveis para quem vive com menos de R$ 5 por dia.
Organizações sociais e voluntários têm buscado apoiar famílias como a de Jéssica, mas a demanda é crescente e o abandono institucional por parte do governo federal se torna cada vez mais evidente.
Casos como o de Jéssica escancaram a urgência de uma revisão nos critérios de avaliação do INSS e a necessidade de mais sensibilidade por parte do Estado brasileiro. O número de pessoas com deficiência, doenças crônicas ou raras que têm seus direitos negados cresceu significativamente nos últimos anos, refletindo uma política pública falha, que negligencia os mais vulneráveis.
Enquanto isso, mães como Jéssica seguem lutando sozinhas, entre a dor de ver um filho sofrendo e a impotência diante da omissão das autoridades federais.
Quem quiser ajudar a família pode entrar em contato pelo WhatsApp (68) 99939-5410 ou realizar uma doação via Pix: 68 99960-0318, em nome de Jéssica Taiane.
