Aos 11 anos, Bruno, residente em Cruzeiro do Sul–AC, enfrenta desafios diários por conta de uma mutação extremamente rara no gene KCNQ5, que afeta os canais de potássio. Até hoje, seu caso é o único registrado no mundo. Além dessa condição, ele foi diagnosticado com autismo severo, TDAH hiperativo e epilepsia resistente a medicamentos, resultando em um atraso global no desenvolvimento.
Com uma média de três crises epilépticas por dia, Bruno e sua família vivem uma rotina de lutas e buscas por um tratamento eficaz. Determinado a encontrar ajuda para o filho, o pai do menino, Marcus Vinícius, iniciou uma mobilização nas redes sociais e encontrou um possível caminho para melhorar a qualidade de vida do garoto.
Foi através do Instagram que ele chegou ao neurocirurgião Dr. Hélio Sousa Alencar, de Goiânia, que demonstrou interesse pelo caso e ofereceu suporte à família.( Como diz o pai ” o Dr. Hélio é um enviado de Deus”) . Após uma análise detalhada da ressonância de Bruno, o médico identificou uma possibilidade que nenhum outro especialista havia notado: um implante de estimulação cerebral profunda (DBS), capaz de controlar as crises epilépticas e estimular áreas subdesenvolvidas do cérebro.
No entanto, apesar da esperança trazida pela descoberta, o alto custo do procedimento se tornou um obstáculo. O plano de saúde da família, Unimed, negou a cobertura da cirurgia, alegando que Bruno deveria primeiro passar por um tratamento com VNS – dispositivo que estimula o nervo vago e pode reduzir até 25% das crises epilépticas.
A alternativa oferecida pelo plano não convence Marcus Vinícius, que argumenta que o procedimento sugerido pelo neurocirurgião é mais avançado. “Eu não vou submeter o meu filho a fazer uma tentativa de cirurgia arriscada para colocar um aparelho que já está ultrapassado, segundo o neurocirurgião, para depois, se não resolver, eu tentar novamente com esse que ele (o neurocirurgião) já sugeriu”, afirma o pai, que é cirurgião-dentista e já precisou fechar seu consultório para cuidar do filho.
A cirurgia para implantar o DBS custa entre 300 e 400 mil reais, sem contar os custos adicionais envolvidos. Diante da negativa do plano de saúde, a família iniciou uma campanha de arrecadação para viabilizar o procedimento e dar a Bruno uma chance de ter uma vida melhor.
Quem quiser contribuir pode fazer uma doação via Pix para a chave 807.062.311-04 (Marcus Vinícius Guirado Teixeira).
